La santé mentale des patients polio

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La santé mentale des patients polio

La santé mentale des patients polio – Partie 2

Le fil rouge 2023-2024

Le Président du Rotary International a fait de la santé mentale le fil rouge de l’année 2023-2024 . Elle est à distinguer de la « maladie » mentale et les troubles psychologiques et psychiatriques qui stigmatisent les patients qui en sont atteints.

Composante essentielle de la santé et de la qualité de vie, devenue une des grandes priorités des enjeux sociétaires, la santé mentale est définie par l’OMS comme un « état de bien-être qui permet à chacun de réaliser son potentiel, de faire face aux difficultés normales de la vie, de travailler avec succès et de manière productive, et d’être en mesure d’apporter une contribution à la communauté ». (https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/mental-health-strengthening-our-response)

Hissée au rang d’un « droit de l’homme », d’un « bien » à l’instar du bonheur, la santé mentale est un équilibre à la fois émotionnel, psychologique, spirituel, social… et physique, et donc entachée par le handicap et sa charge mentale.

Quelle est-elle chez les patients atteints de polio ?

Notre pays n’a pas été épargné de cette maladie virale paralysante sévère parfois mortelle, hautement contagieuse, et qui a fait des ravages lors des grandes épidémies des années 50, avant d’être éradiquée en 1989 grâce au vaccin découvert en 1955 et rendu obligatoire en 1964. Des enfants sont morts à cette époque, mais environ 50 000 ont survécu en France avec des degrés divers d’infirmités séquellaires.

Nous remercions tous ceux qui ont accepté de nous confier quelle a été leur vie sous l’angle de l’impact mental aux différentes étapes de la phase aigüe, de l’enfance et adolescence, et à l’âge adulte.

La phase aigüe

La phase aigüe, dans les six à vingt mois qui suivent le diagnostic, est évidemment marquée par le drame de la survenue brutale en quelques heures de cette paralysie pour ces enfants et leurs parents qui ont absorbé le choc premier de l’annonce du diagnostic tant redouté dans l’ambiance de l’épidémie de cette époque avec donc terreur, révolte et sentiment d’injustice. S’en suit un dur et douloureux parcours du combattant pour tous qui marque toute la vie.

Pour les enfants

L’agression des soins (nombreuses piqures, d’actes d’exploration électrique ou invasifs), ainsi que de l’hospitalisation avec l’inquiétude de l’inconnu de ce monde en blanc, la difficile séparation d’avec leurs proches et amis, la perte avilissante d’intimité, la sensation d’être un objet à la merci des soignants, et la suspension du temps et de leurs activités (scolaires et loisirs).
La prise de conscience du corps à cet âge précoce et de sa non-maîtrise puisqu’amputé d’une fonction de mobilité :
- La frustration de la spontanéité des gestes, l’apprentissage de la rééducation fonctionnelle et donc de l’acquisition de stratégies nouvelles de mobilisation compensatrice,
- L’expérimentation de la chute qui fait mal et de l’indispensable dépendance humiliante à une tierce personne en recours pour s’en relever.

Pour la famille

Tout se bouscule dans une ambiance de catastrophe ! Il a fallu :

D’abord comprendre cette maladie et son évolution, passant de la peur à l’espérance tout en rassurant, accompagnant, et encourageant l’enfant
Se projeter très tôt dans le changement de vie : prendre toute disposition de réorganisation des lieux d’habitation, des rythmes, des programmes en cours, des projets à venir
Se positionner dans la bonne attitude à adopter pour ne pas réduire l’enfant à son handicap :
- Ne pas le surprotéger pour son bien et par équité du reste de la fratrie, mais au contraire l’éduquer dans la plus grande normalité possible et l’aider à acquérir confiance et estime de soi.
- Ne pas montrer l’inquiétude face à l’incertitude de l’avenir.

L’enfance et l’adolescence

L’enfance et l’adolescence de ces jeunes atteints de polio sont marquées par l’absence de l’insouciance et de la normalité ludique et rêveuse de cette étape de la vie.

La rééducation fonctionnelle devient prioritaire et doit être intensive, non seulement pour optimiser les chances de récupération musculaire du membre invalide, possibles au début avec la baisse de l’inflammation initiale, mais aussi pour entretenir et même majorer le capital musculaire restant.

La rééducation fonctionnelle, un passage obligé très traumatisant

Cela signifie se plier à l’obligation de cette rééducation fonctionnelle exigeante et forcée des premières années, ce qui représente beaucoup d’effort, de volonté, de courage… et de patience dans cette lente amélioration.

L’importance de son intensité douloureuse et de sa pénibilité leur laisse en mémoire un vécu traumatisant.

La chirurgie complique la situation…

En effet, la paralysie flasque avec atrophie musculaire sur un organisme en croissance va se répercuter sur les autres articulations et nécessiter des interventions chirurgicales orthopédiques, parfois plusieurs.

De nouvelles violences et angoisses…

Souvent lourdes, ces opérations sont vécues comme une nouvelle violence, avec de la souffrance post opératoire, puis l’impatience de ces convalescences durables avec accentuation de la rééducation.

Lorsqu’ils sont confrontés à l’échec de la récupération totale, qu’ils réalisent la pérennité de leur infirmité et la probabilité de devoir vivre avec des chaussures lourdes favorisant la stabilité à la marche et/ou d’un appareillage encombrant, et inesthétique, la perte de tout espoir expose au risque dépressif… Surtout si l’atteinte est survenue à l’adolescence : c’est être anéantis dès le matin, angoissés du futur sombre à venir, réalisant le non-retour à l’état antérieur et devant définitivement y renoncer.

« L’acceptation » semble impossible.

Comment vivre avec ce handicap ?

Il a fallu plutôt s’adapter au poids laborieux du quotidien et apprendre à « faire avec » cette réalité : analyser pour prévoir, anticiper en permanence, calculer les gestes, décomposer le mouvement, prendre en compte qu’il sera plus lent, parfois même tricher pour compenser une inefficacité en exploitant
d’autres groupes musculaires, inventer de nouvelles astuces stratégiques personnalisées comme prendre de l’élan pour utiliser un muscle invalide, se mettre en biais ou faire une torsion pour mobiliser un membre rendu plus court que l’autre par l’éventuelle scoliose.

Il a fallu apprendre à évaluer les risques comme scruter le sol pour s’assurer qu’il soit plat et éviter les obstacles, à maitriser les pentes ascendantes ou descendantes, les escaliers : Toujours travailler la stabilité pour éviter les chutes tant appréhendées dont ils ne peuvent se relever seuls.

Il a fallu différer et limiter certains efforts par manque d’endurance musculaire : identifier les signes de fatigabilité musculaire tels que lourdeur, tremblement, sensation de brûlure pour arrêter l’effort musculaire avant son impuissance et le risque de chute, pour reposer les muscles atteints, mais aussi pour protéger et réduire le surcroit de sollicitation des membres valides.

Cela revient à s’écouter, à respecter des pauses en fonction de cette réduction du périmètre de marche, et accepter aussi de ralentir les autres compagnons de marche…même si la récupération est rapide. Apprendre à bien se connaitre pour être autonome.

Le problème de la surprotection: infantilisation ou manque de confiance ?

Même si l’amour et la protection sécurisante de leurs parents ont baigné leur enfance, les jeunes acceptent mal la surprotection, celle des parents, qui les infantilise ou leur témoigne d’un manque de confiance… et peut d’ailleurs aiguiser dans la fratrie, des jalousies dont ils subissent les piques, et celle des autres dont la pitié, l’excès d’empathie ou d’attention stigmatisent davantage leur handicap.

Le regard jugement, un frein à la construction de soi

En fait, ce sont les autres qui se projettent dans le hors-norme de l’invalidité et les complexent. L’enfant intériorise la perception que les autres ont de ses capacités. Et cette perception devient le regard jugement qu’il a de ses propres compétences… ce qui ne peut l’aider à construire sa confiance en soi. Les jeunes présentant une polio veulent être respectés, indifféremment des autres jeunes.

Ils sont déterminés à vivre leur vie et non pas vivre leur polio.

Et pourtant, Il a fallu se confronter au regard des autres

Cette différence provoque parfois des moqueries, de la peur, voire du rejet de cette infirmité visible…si dévalorisante et difficile à subir par les adolescents, très attachés à l’image corporelle et souhaitant se fondre dans la masse. Le choix vestimentaire veillera à maquiller le handicap.

Le risque est d’être complexé et penser ne pas pouvoir séduire dans cette tranche d’âge d’éveil amoureux.

Un soutien psychologique est souvent utile, lorsqu’il est accepté par les jeunes, pour la gestion de défis émotionnels et pour les aider à combattre l’isolement, le repli sur soi, l’attitude antisociale et l’exclusion. Il s’agit de les aider à résister à l’intolérance de la différence, et à faire abstraction du regard des autres, à s’en protéger en se valorisant différemment, parfois intellectuellement en brillant dans les études ou en se passionnant culturellement.

Cette grande leçon de vie qui commence, et qui va les aider à se respecter et se construire un autre parcours de vie dans le dépassement de soi, peut leur garantir une bonne santé mentale.

Le sport, la performance, pour dépasser le handicap

À cet âge, une bonne façon de se valoriser est l’activité sportive.

Oui, ils sont capables de performances surtout quand ils y sont obligés, mais sur un temps court car l’endurance est le principal problème induit par leur faiblesse musculaire, c’est ce qu’il leur faut travailler.

L’activité physique aide beaucoup à l’adaptation au handicap et à la restauration de l’image de soi, elle optimise les capacités de base comme l’adresse, la force, et permet également d’acquérir de nouveaux réflexes et stratégies pour contourner les déficiences.

L’activité physique, libératrice, source d’épanouissement

Elle permet de se révéler à soi-même dans la volonté, la force de caractère, le surpassement de soi, la réussite malgré des moyens minimes. Elle libère le corps, permet de découvrir et de sublimer ses autres compétences physiques, ses autres richesses. Elle crée des émotions qui aident à se reconnecter avec sa propre intériorité, avec ce qu’il y a de beau et fort en dedans et le sentiment de gratitude intérieure qui en jaillit favorise la communication.

L’activité physique, challenge et défi

Elle apporte de la fierté, de l’enthousiasme, de la satisfaction, de la joie, du bien-être. Elle développe la motivation… sans parler de l’aspect positif du collectif, de l‘esprit d’équipe et d’entraide. L’ambiance d’encouragement, de valorisation, de défi et de compétition tire vers le haut et le mieux.

Le choix du sport leur appartient car ce qui ne paraît pas raisonnable n’est pas forcément irrationnel. Ils doivent essayer pour savoir s’ils réussiront à pratiquer l’activité voulue grâce au travail compensateur d’autres muscles. Ils sont animés d’un esprit salutaire de challenge et de défi et ont appris à donner l’illusion d’une efficacité musculaire pourtant déficiente.

L’âge adulte

À l’âge adulte, des décennies leur ont permis de surpasser la crise identitaire, de se construire psychiquement, de formuler et mettre en œuvre un projet de vie, une carrière, et finalement promouvoir cette santé mentale basée sur deux facteurs psychiques clés :

La confiance en soi, c’est à dire la conviction de sa propre efficacité « je suis à la hauteur », qui implique de parfaitement se connaitre et auto-mesurer ses possibilités et ses limites
L’estime de soi, la conscience de sa valeur et d’être accepté tel qu’on est, à sa juste valeur.

Résilience

Ces deux piliers de la santé mentale exercent un effet positif sur la réadaptation et la participation à la vie quotidienne et sociale, qui réciproquement l’entretiennent. Ils doivent cette résilience au maintien de l’équilibre entre santé physique, mentale et spirituelle qu’ils ont fini par acquérir avec le temps et leur travail d’adaptation. Dans l’ensemble, ils appréhendent leur santé de façon holistique et se plaignent finalement peu.

Une vie normale

Ils ont pu fonder et élever une famille dans laquelle ils s’épanouissent, mener une vie relationnelle et sociale souvent engagée, militante et solidaire. Malgré le renoncement de certaines carrières sportives ou métiers de rêve trop physiques et impossibles pour eux, la plupart sont en mesure de se former et de travailler avec la satisfaction de gagner leur vie soit en tant qu’indépendant, soit en tant que salarié de droit commun à part entière.

Un accompagnement pour réussir

Ils ont pu être conseillés, choisir et s’orienter vers des métiers en milieu ordinaire adaptés à leur handicap, moins exigeants sur le plan physique, au prix de quelques aménagements appropriés dans l’accessibilité et le rythme du travail, avant même la généralisation du télétravail.

Ils ont plutôt une assez bonne insertion professionnelle, avec le soutien de l’employeur et des collègues.

Cette intégration socioprofessionnelle satisfaisante participe grandement à alléger leur charge mentale.

Tendre vers l’autonomie

Si le soutien des proches est important sur le plan émotionnel par l’écoute et la compréhension, sur le plan pratique d’aide au quotidien et dans la gestion des aspects financiers et du parcours de soins, les personnes atteintes de séquelles de polio sont le plus souvent très indépendantes : elles ont appris à vivre avec leur déficience physique, s’y adapter avec beaucoup d’efforts, à l’accepter et parfois même presque l’oublier.

Certains se débrouillent dans les soins personnels du quotidien en termes de toilettes, de cuisine, mais aussi, grâce aux dispositifs d’aide à la déambulation et l’ergothérapie, peuvent parvenir à être relativement autonomes dans leurs déplacements, y compris la conduite automobile et à maitriser le risque de chute omniprésent.

Détermination

Certains ont une grande faculté de réajustement de leur mode de vie au quotidien leur permettant de pratiquer certaines activités sportives et de loisirs qui contribuent à cette qualité de vie qu’ils sont déterminés à obtenir.

« Grâce au sport, j’ai pu surpasser mon handicap et vivre comme tout le monde »

Le Dunkerquois Patrick Acosta, 64 ans, est atteint de poliomyélite depuis l’âge de deux ans. Malgré la maladie, il reste persévérant et courageux. Il pratique le basket et le handball depuis plus de 40 ans. Les élèves de seconde bac pro Métiers de la relation clients du lycée Guy Debeyre de Dunkerque l’ont interviewé dans le cadre de l’opération Journalistes en herbe.

Dunkerque – La voix du Nord – publié le 18 mai 2021

Une volonté de fer pour une vie harmonieuse

Ils font preuve d’une volonté de fer, rompus à une discipline d’entretien physique permanente avec programmes de réadaptation indispensables pour maximiser leur indépendance… et ne pas user trop vite le membre valide.

Ils ont une aptitude à apparaitre « normaux », ou à fonctionner à un niveau extrêmement élevé de performance avec peu de bons groupes musculaires. Grâce à la nature aléatoire et dispersée des déficits moteurs et l’aptitude mystérieuse du corps à compenser la perte fonctionnelle, ils peuvent souvent mener leur vie de façon harmonieuse.

La difficulté du handicap esthétique

Hélas, le handicap esthétique, bien que rarement évoqué, est une constante qui persiste toute la vie. Les déformations, la boiterie, l’appareillage singularisent les personnes avec séquelles importantes.

La visibilité de ce préjudice esthétique peut inspirer une peur de la différence et créer des barrières relationnelles. La verticalisation vécue plus dignement permet de communiquer plus naturellement qu’en fauteuil roulant.

Mais les années passant, tout cet acquis se voit menacé par la survenue possible d’un syndrome post-polio

Nous vous proposons de nous intéresser, lors de notre prochaine newsletter du Cercle PolioPlus, à la santé mentale des patients avec syndrome post-polio