Newsletter 49
Il y a actuellement 20 millions de personnes ayant des séquelles de poliomyélite dans le monde (improprement appelés « anciens polios »), soit 700 000 en Europe et aux alentours de 60 000 en France.
Les dernières épidémies en France ont eu lieu dans les années 1950.
La majorité des anciens Polios ont donc 60 ans et plus.
La vaccination est obligatoire depuis 1964.
En France, le dernier cas de polio autochtone date de 1989, le dernier cas importé de 1995.
Très tôt les « polios » éprouvèrent le besoin de se retrouver ensemble pour échanger sur leur vécu, les contraintes liées à la maladie, la façon de s’y adapter et de faire évoluer le regard de la société, et les lois.
En 1930, quatre jeunes, André Trannoy, Clothilde Lamborot, Jacques Dubuisson, Jeanne Henry se retrouvent chaque année dans une clinique pour personnes atteintes de poliomyélite. Ils savent tout le réconfort que procure l’amitié, une façon d’échapper, – provisoirement, – à l’isolement auquel ils sont condamnés le reste du temps à raison du handicap, justement.
Leur désir de maintenir ces liens chaleureux, – cette fraternité disent-ils, – sans qu’elle soit limitée aux périodes de présence à la clinique, prend la forme de correspondances régulières. Dès 1932 leur pratique épistolaire collective se met en place. Ils écrivent sur un cahier d’écolier, envoyé par la poste à un autre interlocuteur qui lui-même s’y exprime, puis à son tour le fait parvenir à la personne suivante, et ainsi de suite. Ils viennent d’inventer « Les Cordées »
Quatre-vingt dix ans plus tard, cette association est devenue l’Association des Paralysés de France
Aujourd’hui APF France Handicap rassemble 93000 acteurs, soit 22 300 adhérents, 30 000 bénévoles et plus de 14 000 salariés. Il était donc normal qu’une association soit créée, ne comptant que des « polios ».
Il existe plusieurs associations locales, régionales, nationales et même européenne , nous parlerons ici du GLIP (Groupe de Liaison et d’Information Post-polio) – plus connu sous le nom de France Polio.
Année après année, il a été de plus en plus clair que les besoins en informations étaient immenses et que les personnes atteintes de séquelles de polios éprouvaient une vive nécessité à se rencontrer et échanger.
L’association, a été créée en 2000, bien sûr à Garches : 12 adhérents et premier site Internet en 2000, actuellement elle comprend 700 membres. Lors de la création, on retrouve le Professeur Alain Yelnic, dont nous avons déjà cité le livre « Poliomyélite, histoire humaine et scientifique », toujours conseiller de l’association. Le président actuel est Robert Cordier : https://polio-france.org
Objectifs de l’association
L’association s’est donnée pour but d’informer, de conseiller, orienter les personnes présentant des séquelles
de la poliomyélite.
Il existe aussi un service d’écoute – permanence téléphonique – qui va permettre :
- d’orienter les personnes atteintes vers des médecins du réseau polio
- d’informer les polios et les professionnels sur les suites tardives de la poliomyélite et du syndrome Post-Polio
- d’informer sur leurs droits sociaux et de les aider dans leurs démarches (il a fallu très longtemps pour quela sécurité sociale reconnaisse les séquelles de polio comme une affection grave de longue durée).
- de faciliter l’accès aux dispositions de la loi sur l’égalité des chances (loi du 11 février 2005), ainsi qu’enmatière d’accessibilité
- d’aider pour des dossiers juridiques et sociaux (carte d’invalidité, stationnement, Allocation AdultesHandicapés, aménagements d’appartements, voitures, retraite anticipée, etc…)
Différentes actions sont entreprises :
- mise en place de journées Post-Polio avec des conférences de médecins
- mise en place de la revue Polio-Infos trimestrielle
- aide aux étudiants ayant choisi la poliomyélite comme thème à leurs examens (environ 4 étudiants par an)
- participation à la « course des héros » (dont nous parlerons dans une prochaine lettre).
Bien sûr, le but de Polio Plus est d’éradiquer la polio de la surface de la terre, mais il ne faut pas oublier que les séquelles de cette maladie sont irréversibles, les enfants atteints par cette maladie gardent des séquelles toute leur vie durant et deviennent des adultes handicapés qui devront vivre avec ces séquelles et les handicaps qui les accompagneront jusqu’à la mort.
L’existence de telles associations, comme Polio France, est nécessaire pour aider les personnes handicapées à s’y retrouver dans le labyrinthe administratif, bien que la loi ait progressé dans la reconnaissance des handicaps liés à la polio.
Il nous paraît souhaitable d’établir des ponts entre notre action Polio Plus et leur action vis à vis des « Anciens Polios ».
Voici le lien de la page Facebook de l’association :
https://www.facebook.com/Polio-France-GLIP-302495570131108
Dr. Christian Pages
RC Condé-Flers
Past-Gouverneur 2015-2016 - District 1640
Responsable PolioPlus - District 1640
